Nel campo della medicina, esistono alcune condizioni che, nonostante la loro gravità e complessità, non sono ancora ufficialmente riconosciute come malattie rare. Tra queste vi sono il PANS (Sindrome Pediatrica Acuta di Inizio Neuropsichiatrico) e il PANDAS (Sindrome Pediatrica Neuropsichiatrica Associata a Streptococco), due patologie che colpiscono principalmente i bambini e che richiedono una maggiore attenzione e comprensione da parte della comunità medica e scientifica.
Recentemente, un gruppo di ricercatori e clinici ha promosso una richiesta formale per l'inserimento del PANS e del PANDAS nell'elenco delle malattie rare entro il mese di aprile. Secondo il dottor Giovanni Gemmato, uno dei principali sostenitori di questa iniziativa, si tratta di un "atto dovuto per i bambini ancora senza un chiaro inquadramento clinico", che potrebbe garantire loro un migliore accesso alle cure e ai trattamenti necessari.
Il PANS e il PANDAS sono due condizioni neurologiche complesse e spesso misconosciute, caratterizzate da un improvviso e drammatico deterioramento delle funzioni cognitive, comportamentali ed emotive dei bambini, generalmente a seguito di un'infezione batterica, in particolare da streptococco. Queste sindromi possono manifestarsi con sintomi quali tics motori e vocali, ansia, disturbi alimentari, disturbi del sonno, irritabilità e problemi di apprendimento.
Nonostante la loro rilevanza clinica e sociale, il PANS e il PANDAS non sono ancora universalmente riconosciuti come malattie distinte e spesso vengono erroneamente diagnosticati come disturbi psichiatrici o comportamentali. Questo ha portato a una scarsa consapevolezza tra i medici, una diagnosi ritardata e un accesso limitato alle terapie specifiche per queste sindromi.
L'inserimento del PANS e del PANDAS nell'elenco delle malattie rare potrebbe portare numerosi vantaggi per i pazienti affetti da queste condizioni, tra cui una maggiore sensibilizzazione tra i professionisti della salute, una migliore formazione per la diagnosi e la gestione dei casi, nonché una maggiore disponibilità di fondi per la ricerca e lo sviluppo di nuove terapie.
Inoltre, il riconoscimento ufficiale del PANS e del PANDAS come malattie rare potrebbe favorire la creazione di centri specializzati e di reti di supporto per i pazienti e le loro famiglie, garantendo loro un approccio multidisciplinare e personalizzato alla cura e al trattamento delle sindromi.
È quindi di fondamentale importanza sensibilizzare l'opinione pubblica, i decisori politici e la comunità scientifica sull'urgenza di riconoscere e affrontare il PANS e il PANDAS in modo adeguato, al fine di garantire ai bambini colpiti da queste patologie la migliore qualità di vita possibile e un accesso equo alle cure necessarie.
In conclusione, il PANS e il PANDAS rappresentano sfide importanti per la medicina contemporanea, e il loro inserimento nell'elenco delle malattie rare potrebbe segnare un passo significativo verso una maggiore consapevolezza, ricerca e cura per questi pazienti vulnerabili. È quindi responsabilità di tutti noi sostenere questa iniziativa e lavorare insieme per garantire un migliore futuro ai bambini affetti da queste sindromi ancora poco conosciute e comprese.
